日期：2018-11-21 19:44:12
　　头一次天涯发帖子。
　　发这个帖子，是因为心情实在不好。生完宝宝28天，检查出来急性淋巴细胞白血病，在医院做化疗，身体不舒服，想念孩子，担忧治疗费用，对能否治好病也是一片茫然。
　　因为化疗，在无菌的病床上，啥也做不了，姐姐说趁这个修养的时间找个之前想看没看的电视剧纪录片电影看看。我突然发现，根本不需要，我病房里的这一家子，每天的热闹表演堪比电视剧！
　　再介绍一下我自己，女，34岁，人生突然发生如此大的变故，确实有些无措。每天面对家人朋友的鼓励安慰，连自己都不知道自己是什么心理。当然迫切想要治好，宝宝还没满月，这么小就没了妈妈，有多可怜，不敢想，眼泪哗哗的。可是治疗的费用太高，高的没有上限，万一治不好，留给孩子和老公的是那么多的外债，他们以后的日子该怎么过。没人让我做选择，也不需要做选择，已经各种化疗药开始上了。但还是会胡思乱想。

　　就是在这样的状态下，我发现了治疗之余让我转移注意力的一家子。
　　日期：2018-11-21 19:57:19
　　跟我同病房的，是一个11岁的小女孩儿，称呼她鑫鑫吧。再生障碍性贫血，移植成功两个月了，肺部感染，回医院治疗。他们家是外地农村的，为了孩子治病，在医院附近租了房子，每天爸爸妈妈倒班照顾，奶奶送饭。
　　第一次见这一家，护士问我们选哪边位置，鑫鑫爸爸立即要求靠窗户，我们没有吱声，本身病房特别紧张，住进来不容易，另外我们也不愿意争抢，无非靠不靠窗户而已，同病房，条件都一样。
　　住进来之后发现，靠窗户的床，同时靠了暖气，温度特别高，每天热的很，另外，每天的窗帘她也不拉起来，不喜欢晒太阳，不喜欢看外面的大海，每天抱着手机看成人的电视剧或者看直播，我第一感觉，这小女孩儿不是很开朗。
　　日期：2018-11-21 20:09:40
　　住进来以后，彼此都打招呼，熟识一下吧。了解彼此病情啊什么的。鑫鑫爸爸告诉我们，他女儿移植后各方面都很好，只不过，为了生活，他被鑫鑫妈妈逼着出去打工，留下鑫鑫妈妈照顾鑫鑫，不注意保持卫生，导致孩子肺部感染，所有的问题都是孩子妈妈造成的。
　　可以理解一位父亲对于孩子生病的焦急，尤其移植后，最严重的问题就是肺部感染，但是把所有责任全都推到老婆身上，我觉得有些过了，本身这是免疫力方面的问题，本身的身体条件会造成各种问题，再说，出现问题解决问题，一味埋怨推卸责任，也不应该啊。

　　日期：2018-11-21 20:17:53
　　结果，让我意外的是，这位爸爸，天天在女儿面前说，这次生病就是妈妈造成的，列举了这两个月来她妈妈照顾过程中的各种问题（都是孩子奶奶告诉的），说如果治不好，她妈妈就等着后悔一辈子吧，甚至每次都嘴里带出脏话，说那是2*，傻*妈妈。更夸张的是，居然说病治好后，就要离婚，问孩子跟谁，我听见鑫鑫说，跟妈妈，他特别不高兴，妈妈都把你弄成这样了，你还要跟她？！
　　我实在听不下去了，跟他说不要在孩子面前说这些，打断了他的这个话题，但他跟我们面前还是一个劲儿的念叨。
　　日期：2018-11-21 20:29:02
　　晚上的时候见到了这位妈妈，中等身材，有时候有点点驼背，说话首先眼睛笑咪咪的（因为病房里都戴口罩，就看到眼睛了），我对她第一印象挺好的，有些同情分在里面吧。她说她晚上在病房陪护，让孩子爸爸回家睡觉，明天白天替换她。结果这个爸爸磨磨唧唧的，就不走，要留下，那留下就留下呗，孩子妈妈回家，两个人倒班嘛，这个爸爸还骂孩子妈妈，说她心大，不希望她回家，就为这个回不回家的事，这个爸爸磨磨唧唧一个多小时，才回家。

　　日期：2018-11-21 21:14:23

　　等晚上的吊瓶，也没法睡觉，看着旁边那个爸爸又在训孩子。
　　说起这个鑫鑫，我也是觉得挺无语的，不知道是因为治病给孩子的心理造成影响了，还是本身性格原因，或者是家庭教育父母溺爱的原因，这个孩子不是很听话。肺部感染是移植病人最怕的一件事，最严重。所以她每天吊瓶特别特别多，24小时能有18个小时都在吊瓶的感觉。吊瓶多了，她不吃饭，不喝水。每天就为这个事，她爸爸能骂她无数次，可就是不吃，一提吃饭就吐，就咳嗽。带来的饭菜她连看都不看就说不爱吃不想吃坚决不吃，也不喝水，又哭又闹，坚决反抗。我问她为什么不吃饭，她说她难受，我劝她，不吃饭没有抵抗力，胃会更难受，因为吊瓶打太多了，我们病人就该听话。她跟我说话时候挺好挺有礼貌的，可每次吃饭喝水依旧不干，甚至打滚哭闹。

　　每到这个时候，她爸爸就火了，就骂，然后给她上课。开始挺好，教育孩子不吃饭的后果，后来就演变成，告诉孩子治不好了，再有一个星期可能就到海里喂鱼了。然后就是又开始当孩子面数落孩子妈妈，说数落可能有些轻了。
　　日期：2018-11-21 21:31:26
　　那天一整天孩子就在床上躺着，嘴里喃喃自语，我治不好了，我治不好了，谁劝都不好使，后来她爸爸来，道歉了，孩子才停止自语。但第二天，他又问孩子到底要不要继续治疗，要么现在回家吧，自生自灭。很明显的感觉到，鑫鑫的情绪受到很大的影响。
　　日期：2018-11-21 21:53:05
　　鑫鑫治疗过程中的比较痛苦的一点是，她得了膀胱炎，三两分钟就要小便一次，这没办法短时间治愈，所以陪护她的爸爸妈妈就需要每隔几分钟拎着尿盆接尿，24小时如此，孩子也睡不好，我建议晚上穿个纸尿裤，医生后来也说实在不行就晚上尿不湿，解决了这个问题。
　　日期：2018-11-21 22:11:07
　　其实说一千道一万，就是没钱的问题，焦虑孩子的病，担忧钱的问题，之前移植已经花了一大笔，这两个星期的院，又是10万左右，农村合作医疗可以报销一部分，但很多自费药没法报销。说到这个，不得不吐槽一下，也不是吐槽，就是悲哀一下，跟电影《我不是药神》讲述的一样，得了这个病，自费药好贵好贵的，电影里说的是慢粒病常年用药比较贵，像我这种急性淋巴细胞白血病，最终的治疗只能靠移植，费用更是夸张的很，没有上限的，几个普通小老百姓的家庭能承担的起啊，真的想到这里就觉得一片黑暗。医生让我服用尼洛替尼，11364元一盒，自费药，每片药将近95元，真的在服用的时候手抖了。房子和车子已经卖了，但是费用缺口仍旧大的吓人，越因为这样，我越觉得治疗的心理压力太大。双十一的时候给宝宝买了个玩具，100块钱，寄到家里的时候，婆婆不高兴了，说别给孩子买这些了，省下钱给她治病，我知道后哭了好久，我如果不生病或者不治疗了，孩子的物质生活是不是好一些啊，可是她们劝我说，我好好治疗，孩子会更愿意有个完整的家，希望妈妈能陪伴的，真的是这样吗？

　　日期：2018-11-22 05:39:14
　　昨晚又是一夜没睡，隔壁床太吵是一方面，主要是想孩子想的睡不着，还有就是又胡思乱想。宝宝今天57天了，我已经整整一个月没看到她了，抓心挠肝的想啊，这种想不仅仅是因为见不到孩子，牵挂她吃的好不好，喝的好不好，睡的好不好，而是每想到她眼泪就哗哗的啊，出生28天妈妈就离开了，甚至以后就没有妈妈了，心疼的要命啊。怀孕时血管前置，只能提前一个月剖腹产，虽不是愧疚（因为这不是我故意造成的），但特别心疼她，早产一个多月，还好她生下来健健康康，都挺好的。我给她起名Lucky希望她以后的日子能好运些，结果没想到，她是个运气这么不好的孩子，摊上我这样的妈妈。唉！生下她三天半出院，我就基本自己亲自带她，不假手他人，拼命喝汤汤水水，希望奶水好一些，让她追赶上来。可是正当奶水比较好的时候，居然得了这个病，医生当时就说想办法回奶吧，也不能喂了，我的心啊，自己暗暗的用吸奶器吸了两回，多希望万一是误诊，我还可以继续回家带宝宝，喂她。想到这里，眼泪控制不住了，好希望这是一场梦啊，醒来，一切都没有发生，宝宝仍旧睡在我身边。上天不知道为什么这么对我，太残忍了，更主要是宝宝她还那么小，为什么这么对她呢！现在是我想她，离不开她，她什么都不知道，每天吃喝睡，奶奶照顾的挺好的，以后她会不会找妈妈呢？会不会问奶奶和爸爸"我的妈妈呢"？想到这里，我自己也意识到，我对于治疗是悲观的吧，表面

　　上跟所有人都说会积极，但心里会有各种不好的想法的，不知道别人怎么样，我确实对治疗有些没底。本来治疗就风险很大，再加上我们没钱，怎么治啊！甚至这种没底占了上风吧。
　　所以看到隔壁床鑫鑫各种不听话，我心里想的是，这孩子也太不听话了，要是在我手里我肯定好好管教她。可转念又一想，我会有机会自己的孩子长这么大吗？会有机会好好教育她吗？如果老天能让我好好的陪伴宝宝10年，那该有多好呀，起码照顾她上了幼儿园上了小学，起码她懂了些事。
　　日期：2018-11-22 06:01:19
　　所以我有时候比较羡慕鑫鑫妈妈，无论如何，女儿这么大了，现在治疗也在好转。难过的就是鑫鑫爸爸不正常，信不过她，大早上5点从家里来到病房，把她撵回家，美其名曰让她回家补觉，其实是骂骂咧咧的给她骂走的，我觉得他那时候就像疯了一样。打电话让他嫂子从沈阳赶过来，帮忙照顾孩子。他嫂子来了，结果没法照顾啊，这种病，经常体温变化来变化去，随时要找医生的，外人谁敢单独在这里啊。鑫鑫妈妈特别生气，让他嫂子回家了，亲妈信不过，相信外人？最让我惊讶的是，早上鑫鑫不吃饭闹人的时候，她冲口而出，都怪妈妈把她变成这样，她病成这样这么难受，都是妈妈的错！我不知道鑫鑫妈妈当时听了什么心情，我是非常难过的。事后问她，她说那是孩子，你能跟她一般见识吗？她说鑫鑫爸爸已经宣传的家里人都认为是她把孩子弄生病了，已经把帽子扣她身上了，那又能怎么样，她还是要坚决为女儿治病，其他的以后再说。

　　这也是个坚强的母亲！
　　坚强的母亲那天被女儿气哭了两次，都是因为不吃饭不喝水不配合吃药，孩子骂她"*你妈"，对她拳打脚踢，让她滚出病房，给她爸爸打电话，让他来揍她。我犹记得前几天他爸爸问离婚了跟谁，她还坚定的选妈妈呢。她爸爸就这么不遗余力的在孩子面前诋毁她妈妈，说老家人都有人喜欢她了，要给她介绍对象了，人家要过好日子了，不管我们了。我自己一团糟的心情下，还分心同情这个妈妈，唉。

　　日期：2018-11-22 06:18:00
　　我性格比较内向，不太愿意跟人热络，但晚上也睡不着，就跟鑫鑫妈妈聊天。她说她现在不在乎别人的任何说法，包括孩子的，她会尽自己最大努力，至于结果，她没办法控制，自己无悔就好。她说她家里的事全是她做主，甚至孩子治病借钱20万，都是她去借的，孩子爸爸现在犯愁钱的问题，也没有任何办法。因为她强势，所以出了事，责任都往她身上推。
　　她照顾孩子尽心尽力，鑫鑫不听话，她也有生气大声批评的时候，但总体来说还是正常的。累大了，会有迷糊忘了测体温，或者测体温时间太长的时候。晚上总是容易有突发情况，那天晚上孩子体温突然到37度8，她没去找医生，而是给吃了退烧药，之前也是那样处理的，结果第二天早上主治医生说应该去告诉他的，他正好值夜班，过来看一下再决定用药。因为这件事，鑫鑫爸爸又把她骂了，说她没长心。结果，他测孩子体温37度9，他在地上转来转去，拿着体温计，不知道如何是好，还是我看不下去提醒他，去找护士，找值班医生。

　　日期：2018-11-22 08:30:08
　　那天晚上，不知道因为什么事（我都没注意到，貌似是给孩子的水温度烫了），鑫鑫爸爸在病房里踹了鑫鑫妈妈一脚，要动手打人了，被我老公拉开了，才作罢，我看的目瞪口呆，在病房外也吵了，护士也来劝架。他还气不过呢，骂骂咧咧让她等着，要继续揍她。唉，打老婆这个事儿，说到哪都没理啊，晚上他陪护，赶上孩子吊瓶减少了，他呼呼睡的不错。
　　说起来，说他一直睡的好，真有些冤枉他了。他神经质到令人发指的地步了，每隔一会儿，他就把孩子喊起来喝水或者喝点奶粉，大半夜正常人睡觉也不会专门起来喝水啊，问题是鑫鑫不听话啊，俩人就一个哭闹一个发火，然后他坐床边给孩子上课，苦了我这本来就睡不着的人，只要他陪护，天天如此，我怒了一次，好多了。

　　然后就是卫生问题，医院要求病房卫生自己清理，地每天拖两遍，他根本不用我老公，每天主动拖地，每天七八遍吧，昨晚12点多他拖了一遍，今天早上4点半又拖了一遍，白天无所谓拖几遍，可晚上睡觉时候拖地，声音很大，碰我的床也是哐哐的，很是无奈。
　　日期：2018-11-22 08:39:57
　　最搞笑的是，看吊瓶。鑫鑫虽然11岁了，但是每天就是抱着手机玩，对于自己吊瓶快滴完了或者已经滴完了，根本不看不管，这一点给我的感觉就是，她治病就是给爸妈治的，怎么治与她无关，听到输液宝的警报声，她抬头望一眼，又低头玩手机。他爸爸搬个小凳子坐在病床前，不错眼的盯着吊瓶，生怕滴过头了，但每次都过头，每次都被护士批评，不知道他在看什么，然后就冲孩子发火。丙球注射液比较贵，自费药，每次打一盒，5瓶，他买回来注射，跪在地上(还要提一点，他做点什么事都跪在地上)，一瓶一瓶，摆弄来摆弄去，一个多小时没干别的，后来打完了，他发现，少了一个空瓶，懵了，就怀疑卖药的卖给他一盒空盒的药，后来我们提醒，让他问问是不是护士帮他换药时候随手把空瓶带走了，后来证实果然如此才罢了，他说他出了一身汗。

　　日期：2018-11-22 08:45:07
　　最最让我大开眼界，也让我毁三观的是，他居然有外遇！！昨晚他把电话扔到了病房，孩子妈妈看到他手机里的微信，喊别人老婆，聊的很亲热。鑫鑫妈妈也是死心了吧，还笑呵呵跟我说，她用微信继续跟那个女的聊，还让对方发照片来看，年纪挺大的，她说。我问她什么想法，她说无所谓，有人接手，她没任何意见。
　　日期：2018-11-22 08:48:53

　　治疗还在继续，她家的事也还继续发生在我身边，我也是无聊，心情不好，所以乱七八糟写了人家的八卦，不知道会不会对人家造成影响，这样做好像有些不道德，原谅一个病人的无聊吧。
　　日期：2018-11-22 08:57:41
　　早上鑫鑫妈妈来送饭，把鑫鑫捶了几下，她又对妈妈拳打脚踢，还不吃饭，她妈妈揍了她，她老老实实的把饭吃了，看来熊孩子也确实使劲儿管管，好使！
　　日期：2018-11-23 19:22:40
　　医生过来通知，鑫鑫病情好转了，我也明显感觉出鑫鑫的越来越有精神，表现就是这孩子现在越来越不听话了，骂人，打滚撒泼，她妈妈在病房打孩子，实在也是无奈，就是不听话，打完了，她乖乖吃饭，等到下一顿饭仍旧不听话，也不知道怎么了。已经11岁了，我觉得该懂事了才对，可能就是治病让孩子心理产生变化了吧。
　　日期：2018-11-24 16:00:08
　　一期化疗用药结束了，现在处于低点，等着各项指标慢慢回升。今天开始掉头发了，一揪一撮的，之前已经剃过了，结果剃早了，又长出来一些，现在都是头发茬，刚刚又剃光头了，又有些冰凉的感觉。
　　对面床鑫鑫还安慰我说，以后会长出来的。其实平时说话时，这小孩也挺好的。可是每次吃饭就又哭又闹，撒泼打滚的，问她吃饭时候哪里难受，她就说不想吃。这连续几天了，每天她妈妈都揍她，揍了之后，她乖乖吃点。她爸爸喂饭时候就骂，可难听了，脏话各种的骂，我真是理解不了，怎么有人骂人那么难听，而且是父亲对女儿。

　　日期：2018-11-25 12:12:27
　　中午12点了，我的饭还没到，有些饿了。第一期化疗对我的影响还没那么大，用药时候加了激素，所以比较能吃。吃饭晚点，是我要求的，因为实在要与鑫鑫的时间错开，恶心，不是矫情，是真的觉得恶心，她吃一口饭喝一口水，就哇哇吐出来，我这实在受不了。她战线拖的太长，中午11点甚至能到1点，我很是无奈。膀胱炎还没好，所以吃一顿饭需要端N次便盆，就在她床上的餐桌边，甚至有时候大便，我也真是服气了。她爸爸天天暗示我们家探视的人多，细菌多，我问他这个事儿脏不脏，他沉默了。我们家里有人探视，确实不假，但都是我一个人在医院，我老公不在家时候来的，也算陪护，他爸爸就觉得总换人，就是来探视的，非常不满。其实我也理解，因为肺部感染不是小事儿。我问他，每天他们两口子轮班照顾孩子，是几个人？进病房有没有消毒？我们家几个人陪护，即便来探望，有几个人？他又沉默，服了，总是看到我们家的问题，挑我们毛病。

　　我们家只有我老公一个人每天在医院从早到晚陪护我，偶尔他有事，会让我姐或者他姐来看一下，就因为人不固定，他就觉得我们来的人都是探视的。昨天晚上我弟弟来，我愣是没让进门，让他回去了。
　　日期：2018-11-25 15:07:07
　　今天医生说，我一期化疗后，各项指标开始有回升的趋势了，是个好消息。恢复的好，可以回家养几天了，能见到宝宝了。为自己加油，中午吃的挺多。
　　日期：2018-11-25 17:16:39
　　鑫鑫在呜呜的哭，她感冒了，不知道谁告诉她的，感冒了她的病就治不好了，她觉得自己治不好了，所以窝在被子里，可怜兮兮的哭，看着也挺让人心疼的。还是得妈妈来安慰她，告诉她没事儿，这么多吊瓶打着，肯定能好。可能这几天憋坏了，被妈妈打，被爸爸骂，加上治了这么多天还没好，治疗还各种难受，孩子心里积攒了太多情绪吧，呜呜的哭着可伤心了。医生过来说，哭一哭发泄一下也挺好。唉，小小年纪承受这么多，也是可怜，治疗这个病真是一种煎熬，熬下去真难啊，希望她早点康复吧！

　　日期：2018-11-26 04:38:18
　　估计是憋了太久了，鑫鑫哭的特别伤心特别久，她妈妈安慰她很长时间，跟她谈心。然后发泄过后昨天一晚上，孩子心情好的不得了，开心的笑，吃饭，喝水，跟所有人都有说有笑的，跟我们讲她爱吃什么，讲学校里的小伙伴，还一直唱歌。
　　多可爱的孩子呀，就是被家长和病情折磨坏了。睡觉前，她妈妈没在病房，她问我，“阿姨，为什么要卖房子啊？我家好不容易才买的房子啊！”我告诉她，为了给我们治病，我们家里都没有钱了，我们好好配合治疗，多喝水多吃饭，就能少花点钱，可能就不用卖房子了，不知道能不能听进去。我们的医院账户都欠了好多钱，因为有医保，所以这阶段没有催费。鑫鑫的爸爸走了，说是先回沈阳办几张信用卡，然后回老家，老家的红十字会和慈善总会，会给几万块钱吧。然后孩子在学校的保险，能报销一些。这样下来，鑫鑫现在的费用问题基本能解决，至于以后的费用，只能说以后再说。

　　我只有医保，也找过慈善总会和红十字会，希望得到救助。回复说我虽然是大病，但是他们首先考虑救助小孩子，另外我家没有低保，不属于他们救助范围。说句不知道会不会被和谐的话，我是D员，发生事情后，跟组织微信说了下情况，两天后回复我说现在组织资金用途方面抓的比较严，帮不了我，然后联系我的人以个人名义捐给我100块钱。心塞。
　　得了这个病，对家庭来说是一场太大太大的灾难。
　　好消息是，医生说鑫鑫的病情好多了，血项稳定稳定就没什么大问题了，她的膀胱炎也缓解了。希望她早点好起来，早点出院吧！
　　日期：2018-11-26 10:56:24
　　早上护士查房，很高兴的跟我老公说，估计快出院了吧，指标都翻倍涨了。医生巡房也说，我指标涨的挺快的。刚才做了骨穿，可能这三两天内会出院回家养几天吧。体会到医生和护士那种心情，真的为你高兴的感觉。医护人员，都希望每个病人情况好转，这是能让病人感觉到的，心理比较暖。之前我主治医生，休息还想着发微信提醒我老公，让我别忘了把靶向药停了，让人觉得有人在随时关心你的病情，让人心里的希望增多。

　　生病了，抱怨命运的时候，也遇到了太多太多让我感动的事。首先是家里人。太突然太突然的生病，我甚至穿着睡衣裹着棉衣去的医院，就直接被留到医院了，家里所有的一切都突然的扔给了婆婆，两个小时前还好好的，然后两个小时后就发生这种事情，她措手不及，打击也是非常大的。在四姨，小姨和这些亲戚的帮助下，她扛起来了这一切，把孩子照顾的非常好，我非常非常感激。去上海，大姑姐一家的照顾。家里人的兄弟姐妹，也都行动起来，医院，慈善总会，街道，帮忙想办法。然后是水滴筹，以前朋友圈也遇到过水滴筹轻松筹，自己也捐过。轮到自己了，发现，这种爱的传递的力量还是非常大的，那么多熟人或者陌生人的鼓励与支持，留言，捐助。还有我的同学朋友们，遇到事情了，能看出来感情，他们各种联系医院，病床，药品，组织捐款，想方设法的帮助。还有陌生人伸出来的援手，几个月嫂了解情况，还去家里帮忙照顾宝宝，教老人带孩子。有个奶粉和尿不湿的供应商，直接告诉我，厂价为我的宝宝提供奶粉和尿不湿。……太多太多了，他们都透过亲戚朋友向我传递来一句话，加油，心态要好，孩子需要我！